Oggi si celebra la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, patologie complesse e multi-organiche che necessitano assistenza multi specialistica, multidisciplinare e integrata.
Una malattia viene definita rara se ha una prevalenza nella popolazione generale <1/2.000 persone.
Le malattie rare costituiscono un problema di sanità pubblica per l’impatto numerico sulla popolazione L’OMS ha calcolato l’esistenza di circa 6.000 entità nosologiche, l’Unione Europea (UE) ne considera circa 8.000. Nel 2012 Orphanet (portale europeo delle malattie rare) codifica 6.000 patologie rare, e di circa il 50% non si conosce l’etiologia.
La Regione Siciliana ha rinnovato la Rete dei Centri dedicati al trattamento per abbracciare tutto il territorio regionale e rendere l’accesso alle cure efficace, equo e appropriato a tutta la popolazione.
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